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Nadine Abondo, une dame au chevet des malades pas comme les autres
Source, auteur, copyright
Ecrit par Rosine Nana Motio, quotidienlejour.com
Les cheveux au vent et les ongles soigneusement vernis, Nadine Abondo est plutôt coquette et joyeuse. Chaque jour, son sourire plaqué sur ses lèvres maquillées donne l’espoir aux victimes des « maladies rares ».
     Date de publication: 15-08-2010   05:22:48
Depuis 6 ans, elle mène une lutte acharnée contre les maladies rares.

Présidente de L’Association de lutte contre les maladies rares, orphelines et le handicap en Afrique (Almoha), c’est officiellement depuis 2004 que Nadine Abondo, native de Sangmélima dans la région du Sud, département du Dja et Lobo a décidé de porter ses oreilles et ses mains au secours des patients atteints de ces souffrances. « Une maladie est dite rare, selon les critères de l’Organisation mondiale de la santé (Oms), lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2000 », explique-t-elle.

A l’âge de 8 ans, Nadine Abondo vit une situation qui la traumatise et va réveiller en elle cette passion quelle a pour les maladies rares : « une de mes cousines a mis au monde un enfant hermaphrodite c’est-à-dire qui a deux sexes. N’ayant jamais vécu pareille situation, les parents de cette cousine décident de mettre fin à l’existence de l’enfant en le jetant dans une brousse. Cette histoire à marqué à vie mon existence jusqu’au jour où je quitte le Cameroun».

En 1999, Nadine Abondo va poursuivre ses études en France. Après une maîtrise en science de l’éducation obtenue à l’université de Nanterrre, puis d’un diplôme universitaire en génétique à la faculté de médecine de Paris 6 puis, Nadine Abondo décrochera un diplôme d’Etat en ingénierie sociale de l’école supérieure de travail social de Paris (Etsup).

En 2002, elle est portée à la tête de la fédération française des maladies orphelines (Fmo) où elle occupe le poste de chef de service d’aide aux malades. C’est témoin de l’assistance qui est offerte à toutes ces personnes qu’elle décide de s’investir dans ce combat au niveau du Cameroun.

En 2004, elle facilite l’évacuation d’un enfant victime d’une insuffisance cardiaque pour la France. L’intervention se passe avec brio et Nadine Abondo pense qu’il faut désormais assister ces personnes de manière officielle et leur faire bénéficier son expertise acquise en France. En septembre 2009 elle arrive au Cameroun avec une équipe de spécialistes et de neurochirurgiens qui travaille pour la branche française de Almoha. Objectif, sensibiliser les camerounais sur l’ampleur et les désastres des maladies rares. En février 2010, elle revient au Cameroun pour effectuer des diagnostics et des consultations

Elle organise une marche au Boulevard du 20 mai le dimanche 28 février 2010 pour dire non à ces maladies. Mariée et mère de trois enfants, c’est de Paris, en France, où elle vit qu’elle supervise tout.

1. C’est quoi une maladie rare et orpheline ?
 
Rares ou orphelines, ces termes désignent en réalité les mêmes pathologies. Selon les critères de l’OMS, une maladie est dite rare lorsqu'elle touche moins d’une personne sur 2000. Ce qui signifie qu’à l’échelle de la population française, plus de 3 millions de personnes sont concernées, 50 millions en Afrique 1 million au Cameroun. On recense entre 7et 8000 maladies rares et orphelines à travers le monde et 5 nouvelles sont découvertes chaque semaine grâce aux avancées de la Recherche. Le nombre de personnes atteintes, à un degré ou un autre, par une maladie rare est évalué, par les instances européennes, de 6 à 8% de la population. En Amérique du Nord, on retient un taux de 8 à 10%). L’appellation « maladies orphelines » expriment les difficultés très particulières que rencontrent les personnes atteintes de ces maladies, sont à savoir: l’isolement, l’errance diagnostique, le manque de reconnaissance, le manque de traitements, l’inadéquation de la prise en charge, l’absence ou l’insuffisance de la recherche

La drépanocytose va en être la plus fréquente. On va aussi retrouver l’albinisme, mais ces maladies étant d’origine génétique pour la plupart (80%), elles concernent toutes les catégories sociales et touchent aussi bien les populations dans les pays développés que celles dans les pays en développement. D’où la nécessité d’une prise en charge mondiale de toutes les instances en charge des questions de santé. Dans tous les cas, l’absence de données épidémiologiques sur ces maladies en Afrique ne permet pas de rendre compte aujourd’hui de l’impact réel et de l’incidence dans la population africaine.
2. Mission humanitaire d’ALMOHA au Cameroun
 
L’Association de lutte contre les Maladies rares, les maladies Orphelines et le Handicap en Afrique (ALMOHA) s’active depuis en Afrique pour sensibiliser l’opinion et les pouvoirs publics sur la problématique des maladies rares et accompagner les malades afin d’améliorer leur quotidien. ALMOHA qui œuvre en Afrique pour améliorer le quotidien des malades, a organisé une semaine de sensibilisation au Cameroun du 22 au 28 février 2010

Une équipe française aux côtés des malades et des professionnels

L’association a fait venir au Cameroun une équipe de spécialistes français sous la coordination du Pr. Brigitte Gilbert-Dussardier, médecin généticien du CHU de Poitiers et membre du centre de référence des anomalies du développement de l’Ouest. Dans sa suite : Marie Vincent, interne en génétique du Centre de référence des anomalies du développement de Montpellier, Isabelle Norindr, psychomotricienne exerçant en CAMPS, le Dr Jean-Claude Borderon, pédiatre et spécialiste des maladies tropicales, le Dr Claudia Belu, médecin généraliste, le Dr Constant Vodouhe, neurobiologiste et chercheur à Strasbourg. L’équipe a donné des consultations médicales gratuites à l’Hôpital général de Yaoundé, dans le service de pédiatrie dirigé par Dr Martin Ondoa, membre de l’association ALMOHA, qui a assisté aux consultations et prendra en charge le suivi des enfants.

Les diagnostics entre autres, de syndrome X fragile, de sclérodermie, de trisomie 21, de myopathie de Duchenne, de syndrome de Dravet, de syndrome de Protée, ont pu être posés ou fortement suspectés chez 56 des 89 patients âgés de 5 mois à 23 ans, uniquement sur des arguments cliniques, puisqu’au Cameroun, aucun examen de cytogénétique ou de biologie moléculaire n’est disponible. « Maintenant que nous savons au moins de quoi souffrent ces enfants, nous leur rendons leur statut de malade et nous allons pouvoir agir », annonce Nadine Abondo, la présidente fondatrice d’ALMOHA.

Les besoins sont immenses. Les consultations avaient été annoncées par les media, et il n’a pas été possible de voir tous les enfants. Le Dr Martin Ondoa a continué à assurer les consultations après le départ de l’équipe. La difficulté de la prise en charge de ces enfants sera évidemment d’ordre financier, puisqu’il n’existe pas de sécurité sociale au Cameroun, tous les actes médicaux étant à la charge des parents. Ainsi, un jeune homme de 18 ans souffre d’une scoliose grave compliquée de paraplégie faute de soins que le père n’avait pas les moyens de financer.

Une conférence à l’attention des professionnels de santé

Une conférence à l’attention des médecins et des professionnels de santé a en outre été donnée le 26 février à l’hôpital général de Yaoundé sous le thème : « maladies rares, maladies orphelines en Afrique : quelle aide au diagnostic et à la prise en charge ? » Après l’introduction de Nadine Abondo, le Pr Brigitte-Gilbert Dussardier présente la situation des maladies rares en France et en Europe. Elle souligne l’isolement des malades et de leur famille, l’intérêt de les prendre en charge et incite ses confrères à utiliser au maximum l’internet, une vraie chance pour eux, qui leur donne accès à la base de données Orphanet et à la télétransmission de dossiers pour bénéficier d’avis d’experts. Le Dr Constant Vodouhé expose ensuite sur la drépanocytose insistant sur la difficulté de la prise en charge de la douleur encore plus aigüe en Afrique et Isabelle Norindr partage son expérience de psychomotricienne en CAMPS à Paris. Elle insiste sur l’intérêt d’un suivi régulier permettant de réels progrès chez les enfants handicapés et l’importance d’y associer les parents. Le Dr Christine Madengué, dermatologue à Yaoundé relève les difficultés dans la démarche diagnostique des maladies rares, en présentant un cas clinique qui a fait hésiter entre une calcinose tumorale et une dermatomyosite juvénile. Aussi été évoquée la possibilité pour ALMOHA de collaborer avec les centres de référence et les laboratoires français pour des besoins de formation d’experts camerounais et de réalisation d’examens génétiques.

Séance de travail avec le ministre camerounais de santé publique : André Mama Fouda

La séance de travail du 26 février 2010 de l’équipe médicale avec le ministre de la santé publique et ses collaborateurs a été l’occasion pour Nadine Abondo de faire le plaidoyer sur les maladies rares comme priorité de santé publique au regard de leurs enjeux médicaux et sociaux en Afrique. Le Pr Brigitte-Dussardier quant à elle insiste sur la nécessité d’une prise en charge, l’adhésion et l’implication des professionnels locaux dans cette démarche par la formation. Parole est donnée ensuite à chacun de relater son ressenti au terme d’une semaine de consultations. Le ministre de la santé publique promet pour sa part de soutenir les actions d’ALMOHA et de s’impliquer dans la formation des personnels médicaux dans les maladies rares.

La marche de la solidarité

La Journée proprement dite est ponctuée de la marche de la solidarité à travers les rues du centre commercial de Yaoundé, du pique-nique de la solidarité et des conseils médicaux par les professionnels français et locaux au Boulevard du 20 mai.

La mode au service de la lutte contre les maladies rares

Une soirée artistique, organisée en grande partie par Niko Melissano, bénévole de l’association, clôture le tout à l’Hôtel Mont-Fébé. En présence d’André Mama Fouda, ministre de la santé publique, des chanteurs en herbes se produisent aux côtés des créateurs de mode dont Imane Ayissi, venu spécialement de Paris mettre la « mode au service de la lutte contre les maladies rares ».
3. Plaidoyer pour la cause des maladies rares en Afrique
 
Le 16 octobre 2010, ALMOHA lance le plaidoyer pour la cause des maladies rares en Afrique. Il s’agira d'une journée d’activités qui se clôturera par un dîner de gala à l’espace Reuilly dans le 12ème en France. ALMOHA compte ainsi interpeller la communauté internationale, la diaspora africaine, afro-caribéenne, les membres des corps diplomatiques des pays africains, l’OMS région Afrique, l’Union africaine, Unicef, Unesco etc.

Ce sera donc l’occasion à travers une conférence, une expo photo et un documentaire, de présenter la situation des ces maladies en Afrique, mais surtout de montrer les actions de l’association.

Le but de ce gala sera aussi de présenter la mission de 6 mois qu’une généticienne et une psychomotricienne feront au Cameroun en novembre prochain. Les fonds récoltés serviront en partie, à la financer.
4. Association et Contacts
 
ALMOHA - Association de lutte contre les Maladies Orphelines et le Handicap en Afrique

L’association a pour objet de sensibiliser les populations et les pouvoirs publics sur la notion et la réalité des maladies rares en Afrique, recenser les personnes atteintes et coordonner leur prise en charge médicale et sociale, promouvoir la santé à travers l’éducation, développer des actions d’insertion des personnes en situation de handicap, créer des établissements soins et socio-éducatif.
Présidente : Nadine Abondo
92 bis avenue de la Division Leclerc
Montmorency, France 95160
Téléphone mobile : +33 03306871859
Autre téléphone : +33 03301341246
almoha.asso@yahoo.fr

journée camerounaise de sensibilisation sur les maladies rares - ALMOHA

journée camerounaise de sensibilisation sur les maladies rares - ALMOHA

La marche de la solidarité

La marche de la solidarité

La marche de la solidarité

Photo de famille avec le ministre de la santé publique du Cameroun
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